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La mucoviscidose encore très sous-diagnostiquée au Maroc

La mucoviscidose encore très sous-diagnostiquée au Maroc

C’est une découverte grandement porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de mucoviscidose : deux essais cliniques publiés simultanément, jeudi 31 octobre, dans les revues scientifiques The New England Journal of Medicine et The Lancet, rapportent l’efficacité supérieure d’une combinaison de trois molécules pour traiter la mucoviscidose, indique Le Monde. Elle s’adresserait à la forme la plus fréquente (potentiellement près de 90% des cas) de cette maladie génétique, qui affecte le système respiratoire et/ou digestif.

La Food and Drug Administration, agence chargée du médicament, n’a pas tardé à lui accorder son autorisation de mise sur le marché (AMM), et le dossier de l’industriel Vertex, qui la commercialise sous le nom de Trikafta, est sur la table à l’Agence européenne du médicament, précise la même source.

Environ 70 000 personnes dans le monde seraient touchées par cette maladie génétique, essentiellement les populations européennes et leurs descendants en Amérique du Nord et en Australie. La mucoviscidose est due à «la modification de la composition du mucus secrété principalement par les muqueuses respiratoires et digestives», lit-on sur le site Futura Santé, qui précise que le mucus est plus visqueux qu’à la normale. «Cette maladie se manifeste par une gêne respiratoire handicapante (…) et des troubles digestifs (problèmes de transit, insuffisance pancréatique…)», ajoute la même source.

Un seul médecin pour tout le Maroc

Au Maghreb, notamment au Maroc, la maladie a longtemps été considérée comme inexistante, indique Yasmina Taoufik Ben Chekroun, auteure d’une «enquête nationale» sur la mucoviscidose au Maroc, menée auprès de 43 cas d’enfants atteints de mucoviscidose dans les cinq CHU du pays entre janvier 2005 et septembre 2016. «Depuis le développement des moyens de diagnostic dans notre pays, en particulier le test de la sueur et la biologie moléculaire, nous avons observé une nette augmentation des enfants diagnostiqués au fil des années», relève-t-elle toutefois.

«Certes, mais la maladie reste encore largement sous-diagnostiquée dans notre pays. On est vraiment loin de pouvoir dire qu’on la maîtrise car nous n’avons pas, à l’heure actuelle, l’expertise nécessaire», complète auprès de notre rédaction Fenna Builler, présidente de l’Association marocaine de la mucoviscidose. Elle déplore la rareté des moyens de diagnostic, ce dernier ne pouvant se faire que dans des laboratoires privés de Rabat et Casablanca via de le test de la sueur. Dans tout le Maroc, seul la Dr Amal Hassani, basée à l’hôpital militaire de Rabat, est formée sur la maladie et les traitements nécessaires.

En l’absence de formation des médecins pour diagnostiquer la mucoviscidose et ainsi prescrire le traitement adéquat, la maladie est souvent confondue «avec de l’asthme» ou, lorsque le système digestif est affecté, «avec des allergies au gluten ou au lait de vache par exemple», indique Fenna Builler. «On va donc mettre l’enfant sous traitement exclusif sans lait de vache ou gluten alors qu’en réalité, ce n’est pas ça du tout. Cela retarde le diagnostic de la maladie et par conséquent sa prise en charge. Certains enfants décèdent d’une insuffisance respiratoire, parfois sans qu’on sache qu’ils avaient la mucoviscidose», ajoute-t-elle. D’après Fenna Builler, il y a cependant de plus en plus de familles qui ont recours au dépistage néonatal.

La mucoviscidose n’est pas reconnue comme une maladie chronique

Avec plusieurs médecins des CHU de Rabat, Casablanca, Marrakech et Fès, l’Association marocaine de la mucoviscidose est membre d’un comité de pilotage auquel participent également des médecins français de l’hôpital universitaire Robert-Debré, à Paris, spécialisé dans les pathologies pédiatriques et les maladies infantiles rares, pour que ces derniers fassent part de leur expertise auprès de leurs confrères marocains.

«Il est essentiel de prescrire la bonne ordonnance et de fournir le bon traitement», insiste la responsable associative. Une initiative qui revêt une importance capitale quand on sait qu’il y a encore deux ans, aucune démarche de ce genre n’avait émergé au Maroc. «Avant ça, les traitements n’étaient pas du tout cohérents. Maintenant que les connaissances vont être partagées, on s’attend à une amélioration de la prise en charge des malades, du moins en matière de diagnostic et de prescription.»

Certains traitements préventifs sont censés freiner l’altération de certains organes, notamment le pancréas. «Au niveau de l’appareil digestif, lorsque le pancréas est affecté, les lipides sont mal assimilés par le corps. Dans ce cas, il faut prendre des vitamines liposolubles (A, D, E, K) et des enzymes pancréatiques de façon à ce que ces les graisses et les protéines soient assimilées par le corps», ajoute Fenna Builler.

Mais faute d’une prise en charge par les organismes de sécurité sociale, telles que la Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale (CNOPS) et la Caisse nationale de sécurité sociale (CNSS), et d’une quasi-indisponibilité des médicaments au Maroc, l’association tente de fournir régulièrement aux patients le traitement dont ils ont besoin. «On se débrouille par nos propres moyens, en essayant d’acheter les médicaments lorsque c’est dans nos moyens ou en faisant des appels aux dons», reconnaît Fenna Builler, qui déplore que la mucoviscidose ne soit toujours pas reconnue comme une maladie chronique au Maroc.

Le non-remboursement du traitement est un frein énorme à la prise en charge de la maladie, les traitements pouvant atteindre 20 000 dirhams par mois. «Certains antibiotiques qui doivent être pris quotidiennement peuvent monter jusqu’à 3 000 dirhams, sans compter les séances de kinésithérapie journalières et les hospitalisations», ajoute Fenna Builler. Celle-ci précise par ailleurs que la plupart des personnes couvertes par le Ramed ne peuvent se procurer les médicaments, ni avoir recours aux soins réguliers nécessaires.




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